Spolupráce s pacientskými organizacemi
V Roche si vysoce ceníme spolupráce s pacientskými organizacemi, která má u nás dlouholetou tradici. Vždy jsme usilovali o to, aby partnerství byla založena na obecně platných hodnotách, jako je čestnost, nezávislost všech stran, úcta, rovnost, transparentnost a vzájemná prospěšnost. Naším společným zájmem je pomáhat pacientům porozumět a zvládat jejich onemocnění a zároveň jim zajistit včasný a řádný přístup k takové léčbě, kterou potřebují.
Společnost Roche přispívá širokou škálou znalostí a zkušeností k rozšiřování aktivit pacientských organizací. Taková forma spolupráce pro nás má klíčový význam, protože díky ní můžeme lépe porozumět životu s onemocněním nebo překážkám, kterým musejí pacienti i jejich rodiny čelit. Spolupráce s pacienty nám také dává možnost podporovat odborníky, kteří o tyto pacienty pečují.
Přehled poskytnuté podpory za rok 2021 naleznete zde.
Aktuálně spolupracujeme s těmito organizacemi:
-
Aliance žen s rakovinou prsu
Aliance žen s rakovinou prsu o.p.s. byla založena devatenácti organizacemi onkologických pacientek jako zastřešující celostátní obecně prospěšná společnost.
Cíle Aliance:- vytvořit informační a edukační centrum pro veřejnost, onkologicky nemocné a jejich organizace
- poskytovat metodickou pomoc organizacím onkologicky nemocných
- koordinovat projekty a kampaně ve prospěch prevence a léčby nádorového onemocnění prsu
- sjednotit snahy pacientských organizací i jednotlivců o prosazování práv a rovných podmínek k léčení a rekonvalescenci žen s nádorovým onemocněním prsu
- zastupovat české onkologické pacientky v mezinárodních strukturách
Spolupráce v roce 2016
Spolupráce na projektu Bellis Young & Cancer. Nebyla poskytnuta žádná finanční podpora.
Spolupráce v roce 2017
Spolupráce na projektu Bellis Young & Cancer. Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů se zhoubným onemocněním prsu. Podpora účasti na pacientském advisory boardu zaměřeném na problematiku onkologických onemocnění. Podpora výzkumu na hlubší porozumění zkušenostem pacientek s diagnózou karcinom prsu. Podpora terapeutických aktivit pro pacientky s rakovinou prsu.
Podpora ve výši 349 526,-Kč.Spolupráce v roce 2018
Spolupráce na projektu Bellis Young & Cancer. Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s rakovinou prsu. Podpora terapeutických aktivit pro pacientky s rakovinou prsu. Podpora vzdělávání dětí a rodin pacientek s rakovinou prsu. Podpora projektu Hlas pacientek. Podpora sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni.
Spolupráce v roce 2019
Spolupráce na projektu Bellis. Podpora terapeutických aktivit pro pacientky s rakovinou prsu. Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s rakovinou prsu. Podpora projektu Hlas pacientek. Podpora sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni.
Spolupráce v roce 2020
Projekt Bellis – podpora edukačního projektu pro nově diagnostikované pacientky s rakovinou prsu. Podpora edukačních aktivit v online prostředí pro organizace Aliance žen s rakovinou prsu.
-
Amelie
Amelie je tu pro každého, koho zaskočila onkologická nemoc, osobně nebo v blízkém okolí. Nabízíme možnost bezplatné péče odborníků i laiků s podobnými zkušenostmi v překonávání vážné nemoci. Nabízíme neutrální půdu, kde se může kdokoli, i anonymně, věnovat sám sobě způsobem, který si zvolí. Nepropagujeme žádný ze způsobů léčby (bez ohledu na to, je-li to klasická či alternativní cesta), ani žádné preparáty či postupy. Dbáme na zachování soukromí a svobodné vůle každého kdo přijde. Jsme tu pro všechny onkologicky nemocné a jejich blízké.Spolupráce v roce 2018
Podpora vzdělávání praktických lékařů o aktuálních potížích onkologicky nemocných pacientů a jejich životě s dlouhodobým onemocněním.
Spolupráce v roce 2019
Podpora vzdělávání praktických lékařů v oblasti zdravotně sociální péče u onkologicky nemocných.
Spolupráce v roce 2020
Podpora projektu na hájení práv a zájmů onkologických pacientů.
-
České ILCO
České ILCO je pacientská organizace sdružující stomiky v České republice. Od roku 1992 zastřešuje regionální spolky stomiků v ČR a zastupuje jejich zájmy v mezinárodních organizacích, spolupracuje se zákonodárci na tvorbě legislativy, jedná se státními orgány, pojišťovnami, zdravotníky, výrobci stomických pomůcek a dalšími organizacemi. Smyslem organizace je pomoci řešit problémy zdravotní, sociální a psychické, které jsou spojeny s návratem stomika do normálního života. Od roku 1993 je členem Světové organizace stomiků IOA a Evropské organizace stomiků EOA. Ve vedení Českého ILCO pracují stomici, kteří již život se stomií zvládli a mají tak dostatek informací a zkušeností, které mohou předávat dál.
Aktivity organizace:
- příprava a školení dobrovolníků,
- pořádání přednášek a besed,
- účast na odborných konferencích a akcích,
- upozorňování na význam prevence,
- vyzývání k preventivním prohlídkám,
- detabuizovat téma stomie a stomiků pomocí časté medializace.
Spolupráce v roce 2012
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s kolorektálním karcinomem. Sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni. Finanční podpora 50000,-Kč. Nefinanční podpora ve výši 268446,-Kč
Spolupráce v roce 2013
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
Spolupráce v roce 2014
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
Spolupráce v roce 2015
Podpora aktivit souvisejících se Světovým dnem stomiků. Finanční podpora 50000,-Kč.
Spolupráce v roce 2016
Nebyla poskytnuta žádná podpora.
Spolupráce v roce 2017
Nebyla poskytnuta žádná podpora.
Spolupráca v roce 2018
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů se stomií a kolorektálním karcinomem.
Spolupráce v roce 2019
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
Spolupráce v roce 2020
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
-
Český občanský spolek proti plicním nemocem
Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN) je pacientská organizace, navazující na činnost Českého občanského sdružení proti chronické obstrukční plicní nemoci. Jeho členy jsou jak odborníci – plicní lékaři, tak pacienti s plicními nemocemi i další občané se zájmem o tuto problematiku, např. rodinní příslušníci pacientů. Jedním z hlavních cílů je proto zvýšení obecného povědomí o plicních nemocech, prohloubení vzájemné informovanosti a zlepšení spolupráce mezi laiky-pacienty a odborníky-lékaři.
Spolupráce v roce 2015
Informování široké veřejnosti o problematice plicních nemocí, základní edukace a upozornění na činnost ČOPN. Finanční podpora 30 000,-Kč.
Spolupráce v roce 2016
Informování a široké veřejnosti o problematice plicních nemocí. Podpora ve výši 30 000,-Kč.
Spolupráce v roce 2017
Podpora vzdělávání pacientů s idiopatickou plicní fibrózou. Podpora ve výši 33 000,-Kč.
Spolupráce v roce 2018
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s idiopatickou plicní fibrózou.
Spolupráce v roce 2019
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s plicními nemocemi, zejména s idiopatickou plicní fibrózou. Podpora sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni.
Spolupráce v roce 2020
Podpora aktivit vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s plicními nemocemi, zejména s idiopatickou plicní fibrózou.
-
Český svaz hemofiliků
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posláním je informovat členy o všem co je zajímá a hájit jejich potřeby. Úzce spolupracuje s Evropským hemofilickým konsorciem EHC. Počátkem roku 2008 se stala řádným členem EURORDISu, evropské organizace sdružující národní pacientské svazy vzácných chorob.
Spolupráce v roce 2017
Podpora účasti na pacientském advisory boardu zaměřeném na kvalitu života pacientů s hemofilií. Podpora účasti zástupce pacientské organizace na mezinárodním kongresu.
Podpora ve výši 72 000,-Kč.Spolupráce v roce 2018
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s hemofilií. Podpora účasti zástupců pacientské organizace na mezinárodních kongresech.
Spolupráce v roce 2019
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s hemofilií. Podpora účasti zástupců pacientské organizace na mezinárodních kongresech. Podpora vzdělávání veřejnosti, rodin a spolužáků pacientů s hemofilií.
Spolupráce v roce 2020
Podpora projektu na podporu pacientů s hemofilií v době pandemie Covid-19.
-
Diagnóza leukemie
Spolek Diagnóza leukemie je pacientskou organizací - iniciativou nemocných a jejich rodinných příslušníků v roli pečovatelů. Reprezentuje názory a stanoviska pacientů s leukemiemi při jednání s lékařskými společnostmi a zdravotnickými institucemi. Svojí činností přispívá též ke zlepšování podmínek pro budoucí léčbu těch, kteří zatím ještě nebyli diagnostikováni. Odborným garantem spolku jsou lékaři Poradní rady, kteří projevili zájem svým autorským podílem na vzdělávacích programech spolku přispět ke zlepšování informovanosti pacientů s leukemiemi.
Spolupráce v roce 2014
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
Spolupráce v roce 2015
Podpora edukace pacientů s chronickou lymfocytární leukémií. Finanční podpora 100 000,-Kč.
Spolupráce v roce 2016
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s leukémií.
Sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni. Podpora ve výši 106 353,-Kč.Spolupráce v roce 2017
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s leukémií.
Podpora ve výši 100 000Kč.Spolupráce v roce 2018
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s leukémií.
Spolupráce v roce 2019
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
Spolupráce v roce 2020
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
-
eReS tým ČR
Když jsme v září 2015 představili veřejnosti nově založenou Nadaci Jakuba Voráčka, velmi příjemně nás překvapila vlna sympatií a podpory od lidí, kteří, bez ohledu na to, zda jsou sami nemocní, nebo jsou rodinní příslušníci lidí s RS, přátelé, odborná veřejnost – ti všichni nám psali a nabízeli pomoc, ptali se, jak se můžou zapojit.
O problematice RS se u nás moc nemluví, chybí informace veřejnosti i těm, kteří s RS musí žít. A protože se na nás kromě těch, kteří pomoc a podporu nabízejí, obracejí také ti, kteří se ptají například na sociální nebo zdravotní poradenství a svěřují se nám se svými problémy v práci, nebo tím, jak diagnózu tají, řekli jsme si, že nám chybí prostor, kde všichni tito lidé spolu můžou komunikovat. A že v České republice chybí silný hlas, který by pomohl prosadit práva pacientů s RS a zlepšit jejich léčbu, a tím i život. Chybí hrazená komplexní rehabilitace, chybí hrazená symptomatická léčba, chybí prostředky, aby lidé, kteří potřebují přejít na biologickou léčbu, ji dostali včas. Později jim už nepomůže.
V týmu jsme silnější, děkujeme, pokud se stanete členem eReS týmu a budeme společně pracovat pro lepší budoucnost lidí s diagnózou RS.Spolupráce v roce 2016
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s roztroušenou sklerózou. Podpora ve výši 230 000,-Kč.
Spolupráce v roce 2017
Podpora sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni. Podpora informovanosti široké veřejnosti o problematice roztroušené sklerózy.
Podpora ve výši 106 663,-Kč.Spolupráce v roce 2018
Podpora pohybových aktivit a rehabilitace pacientů s roztroušenou sklerózou. Podpora vzdělávání pacientů a rodin pacientů s roztroušenou sklerózou.
Spolupráce v roce 2019
Podpora pohybových aktivit a rehabilitace pacientů s roztroušenou sklerózou. Podpora vzdělávání pacientů a rodin pacientů s roztroušenou sklerózou.
Spolupráce v roce 2020
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
-
Hemojunior
Jsme sdružení, které vzniklo z iniciativy rodičů dětí trpících hemofilií v listopadu 2001. HEMOJUNIOR je dobrovolnou, neprofesionální organizací, sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci dětem s hemofilií.
Spolupráce v roce 2017
Podpora účasti na pacientském advisory boardu zaměřeném na kvalitu života pacientů s hemofilií.
Podpora ve výši 42 000,-Kč.Spolupráce v roce 2018
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
Spolupráce v roce 2019
Podpora pohybových aktivit a rehabilitace dětských pacientů s hemofilií.
Spolupráce v roce 2020
Podpora edukačních a osvětových aktivit na podporu dětských pacientů s hemofilií.
-
Kapka 97
Založeno v roce 1998 pro potřeby pacientů a jejich blízké s onkologickým onemocněním v jakékoli fázi léčby. Od roku 2008 jsou registovány dle zák. 108/2006 Sb. o sociálních službách u Ústeckého kraje dvě sociální služby:
- odborné sociální poradenství
- aktivizace zdravotně postižených a seniorů
Poslání:
pomoci lidem s onkologickým onemocněním, jejich rodinným příslušníkům či blízkým, poskytováním praktických rad a informací. S empatií sdílet jejich nelehký zdravotní a životní osud a pomoci s návratem do plnohodnotného života.Spolupráce v roce 2013
Projekt na zlepšení komunikace mezi onkologickými pacienty. Podpora vydání informačního bulletinu Kapka 97. Finanční podpora 60 000,-Kč. Nefinanční podpora ve výši 3 134,-Kč
Spolupráce v roce 2014
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů se zhoubným onemocněním prsu. Finanční podpora 30 000,-Kč
Spolupráce v roce 2015
Podpora činnosti poradenského centra pro onkologické pacienty, internetové poradenství v oblasti zdravotní, psychologické a sociální. Finanční podpora 100 000,-Kč.
Spolupráce v roce 2016
Vzdělávací aktivity pro pacienty s onkolgickými diagnózami. Podpora ve výši 100 000,-Kč.
Spolupráce v roce 2017
Podpora vzdělávání ve školách o problematice karcinomu prsu. Podpora účasti na pacientském advisory boardu zaměřeném na problematiku onkologických onemocnění.
Podpora ve výši 56 000,-Kč.Spolupráce v roce 2018
Podpora vzdělávání ve školách o problematice karcinomu prsu.
Spolupráce v roce 2019
Podpora vzdělávání ve školách o problematice karcinomu prsu.
Spolupráce v roce 2020
Podpora edukačních aktivit o problematice a prevenci karcinomu prsu v online prostředí.
-
Klub nemocných cystickou fibrózou
Klub nemocných CF byl založen v roce 1992 rodiči nemocných dětí. Jeho původní název byl Klub rodičů a přátel dětí nemocných cystickou fibrózou. Klub vznikl především z potřeby rodičů předávat si praktické zkušenosti ze života s tímto onemocněním. Jeho úkolem bylo také získávat informace o léčbě, které byly v té době u nás nedostupné. V počátcích v Klubu dobrovolně pracovalo několik maminek nemocných dětí. Od roku 1995 Klub začal postupně nabírat zaměstnance a rozšiřovat svou činnost až do dnešní široké nabídky. Na jeho vedení a fungování se dodnes stále podílí aktivní rodiče, bez jejichž pomoci by zaměstnanci nemohli zvládnout poskytování všech služeb a rozvíjení aktivit ve prospěch nemocných CF. Roku 2000 se sdružení přejmenovalo na Klub nemocných cystickou fibrózou. Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění.
Spolupráce v roce 2012
Zajištění služeb psychologa pro nemocné cystickou fibrózou a jejich blízké a administrativní servis spojený s výkonem této práce. Finanční podpora 150 000,-Kč.
Spolupráce v roce 2013
Zajištění služeb psychologa pro nemocné cystickou fibrózou a jejich blízké a administrativní servis spojený s výkonem této práce. Finanční podpora 300 000,-Kč.
Spolupráce v roce 2014
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
Spolupráce v roce 2015
Podpora vzdělávání pacientů s cystickou fibrózou. Zajištění služeb psychologa pro nemocné cystickou fibrózou a jejich blízké. Finanční podpora 300 000,-Kč.
Spolupráce v roce 2016
Podpora vzdělávání pacientů s cystickou fibrózou. Zajištění služeb psychologa pro nemocné cystickou fibrózou a jejich blízké. Podpora 150 000,-Kč.
Spolupráce v roce 2017
Podpora vzdělávání pacientů s cystickou fibrózou a jejich blízkých.
Podpora ve výši 100 000,-Kč.Spolupráce v roce 2018
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
Spolupráce v roce 2019
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
Spolupráce v roce 2020
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
-
Lymfom Help
Lymfomhelp je občanské sdružení, které vzniklo v září roku 2005 z iniciativy několika bývalých pacientů. Ti se rozhodli, že chtějí pomoci dalším pacientům trpícím maligním lymfomem i jejich blízkým, kteří se dostali do podobné situace jako kdysi oni sami. Od roku 2005 sdružení usiluje o zprostředkování vzájemného kontaktu nemocných, případně jejich příbuzných či blízkých, zároveň také o vytvoření zázemí a zdroje pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí anebo léčbu absolvovali a jsou zpět na cestě do svého života. Svou činností navazuje na práci lékařů a usiluje o vytvoření komplexní podpůrné péče pro pacienty s touto diagnózou.
Cíle:- sdružovat nemocné trpící maligním lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění
- zvýšit dostupnost informací o onemocněním samotném, možnostech léčby a následné péče i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají
- vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím
- zviditelnit "pojem" onemocnění maligním lymfomem mezi českou veřejností
- shromažďovat informace a údaje o dostupné lékařské péči a pacientech (s jejich výslovným souhlasem), které by mohli dále sloužit ke zlepšení péče o nemocné trpící lymfomem
- poskytovat pomoc a podporu nemocným trpících lymfomem, jejich příbuzným a blízkým
Spolupráce v roce 2012
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s maligním lymfomem. Sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni. Finanční podpora 710 000,-Kč. Nefinanční podpora ve výši 1 938 807,-Kč
Spolupráce v roce 2013
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s maligním lymfomem. Sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni. Finanční podpora 820 000,-Kč. Nefinanční podpora ve výši 273 137,-Kč
Spolupráce v roce 2014
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s maligním lymfomem. Sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni. Finanční podpora 635 000,-Kč. Nefinanční podpora ve výši 830 397,-Kč.
Spolupráce v roce 2015
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s maligním lymfomem. Podpora aktivit spojených s Mezinárodním dnem lymfomu. Sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni. Finanční podpora 585 000,-Kč. Nefinanční podpora ve výši 470 430,-Kč.
Spolupráce v roce 2016
Podpora sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni ve výši 6 353,-Kč.
Spolupráce v roce 2017
Podpora vzdělávání pacientů s maligním lymfomem.
Podpora ve výši 20 000,-Kč.Spolupráce v roce 2018
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s maligním lymfomem.
Spolupráce v roce 2019
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s maligním lymfomem.
Spolupráce v roce 2020
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
-
Nadační fond Hippokrates
Neziskový transparentní nadační fond Hippokrates jsme založili s několika ambiciózními cíli:
- Podpora a rozvoj špičkového výzkumu v oblasti prevence, diagnostiky a léčby zhoubných gynekologických nádorů.
- Systematické zvyšování kvality péče poskytované ženám s rizikem vzniku zhoubného nádoru a pacientkám s přednádorovými změnami nebo se zhoubným gynekologickým nádorem.
- Zlepšování úrovně a dostupnosti paliativní péče.
- Zkvalitňování komunikace a zvyšování informovanosti pacientek, jejich blízkých a veřejnosti.
Spolupráce v roce 2018
Podpora vzdělávání onkologických pacientů a jejich blízkých.
Spolupráce v roce 2019
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
Spolupráce v roce 2020
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
-
Nadační fond Impuls
Nadační fond IMPULS (NFI) je nezávislá nestátní nezisková organizace. Vznikla 6. dubna 2000 jako první neziskový subjekt, který se zaměřil na pomoc nemocným s roztroušenou sklerózou mozkomíšní (RS, sclerosis multiplex). Nadační fond financuje projekty v oblasti výzkumu, vědy a terapie roztroušené sklerózy. Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Pomoc nadačního fondu je dlouhodobá, financované projekty přináší trvalou hodnotu. Největší důraz klade na transparentní využití svěřených prostředků a jejich přínos pro co nejvyšší počet pacientů. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Spolupracuje se Sekcí klinické neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti ČLS JEP a řadou uznávaných odborníků a lékařů. Je členem Asociace nadačních fondů při Fóru dárců a držitelem Známky kvality Fóra dárců.
Poslání:- ulehčit přítomnost pacientům s roztroušenou sklerózou formou podpory komplexní a kvalitní rehabilitační péče ve specializovaných centrech,
- dát jim šanci na lepší budoucnost podporou vědy a výzkumu nejen v podobě registru ReMuS, který se uplatní při výzkumu onemocnění i při vývoji nových léků,
- zlepšit pohled na minulost pomocí osvětové činnosti.
Spolupráce v roce 2018
Podpora vzdělávání pacientů a rodin pacientů s roztroušenou sklerózou. Podpora vzdělávání pacientů a široké veřejnosti o roztroušené skleróze.
Spolupráce v roce 2019
Podpora vzdělávání pacientů a rodin pacientů s roztroušenou sklerózou. Podpora vzdělávání pacientů a široké veřejnosti o roztroušené skleróze.
Spolupráce v roce 2020
Podpora osvětových a edukační aktivit v oblasti roztroušené sklerózy pro pacienty a širokou veřejnost.
-
Nadační fond onkologie pro 21. století
Nadační fond financuje zdravotně výchovné akce, vydává osvětové i odborné publikace, ale především zaplatil pro nové oddělení nezbytné přístroje od mamografu až třeba po ozařovač. Naší filosofií je působení ve prospěch onkologicky nemocných pacientů, šíření znalostí o možnostech prevence tohoto onemocnění a jeho šetrnější léčbě. Podporujeme rozvoj významného medicínského oboru v podmínkách Thomayerovy nemocnice už více než dvacet let. Nadační fond získává prostředky svou vlastní humanitární činností a prostřednictvím darů od osob i institucí. Všichni pracovníci fondu pracují bez nároku na honorář a ve svém volném čase.Spolupráce v roce 2018
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s karcinomem prsu.
Spolupráce v roce 2019
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
Spolupráce v roce 2020
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
-
Onko Unie
Onko Unie, o.p.s. podporuje pacientky s onkogynekologickými diagnózami a zaměřuje se na edukativní a osvětové kampaně pro širokou veřejnost. Úzce spolupracuje s pacientskou organizací VERONICA, z.s. a je členem nezávislé platformy Hlas pacientek.
Spolupráce v roce 2012
Příprava a vydání informačních a vzdělávacích materiálů pro ženy s onemocněním ženských pohlavních orgánů. Sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni. Finanční podpora 130000,-Kč Nefinanční podpora ve výši 19207,-Kč.
Spolupráce v roce 2013
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
Spolupráce v roce 2014
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
Spolupráce v roce 2015
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
Spolupráce v roce 2016
Nebyla poskytnuta žádná podpora.
Spolupráce v roce 2017
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů se zhoubným onemocněním prsu. Projekty zaměřené na podporu pohybové aktivity onkologických pacientů. Podpora ve výši 263 000,-Kč.
Spolupráce v roce 2018
Podpora projektu Hlas pacientek. Podpora sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni.
Spolupráce v roce 2019
Podpora projektu Hlas pacientek. Podpora sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni. Podpora vzdělávání veřejnosti a rodin o karcinomu prsu.
Spolupráce v roce 2020
Podpora projektu Hlas pacientek. Podpora osvětových a edukačních aktivit v oblasti karcinomu prsu a gyneko-onkologických diagnóz.
-
Onkomaják
Občanské sdružení, jehož hlavním cílem je zachraňovat a ukazovat cestu, seznamovat s možnostmi, které má každý občan naší republiky, když se ocitne na rozbouřeném moři v podobě diagnózy - rakovina.
Aktivity:- snaží se o zlepšení informovanosti veřejnosti o nádorových onemocněních a možnostech prevence i léčby
- pořádá osvětový projekt prevence rakoviny tlustého střeva a konečníku Střevotour
- pořádá osvětový projekt prevence rakoviny plic Zdravé plíce
Spolupráce v roce 2012
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s kolorektálním karcinomem. Sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni. Finanční podpora 150 000,-Kč. Nefinanční podpora ve výši 268 446,-Kč
Spolupráce v roce 2013
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s kolorektálním karcinomem. Sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni. Finanční podpora 2 000 000,-Kč. Nefinanční podpora ve výši 5 912,-Kč
Spolupráce v roce 2014
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
Spolupráce v roce 2015
Podpora sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni. Nefinanční podpora ve výši 6 610,-Kč.
Spolupráce v roce 2016
Podpora sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni ve výši 6 353,-Kč.
Spolupráce v roce 2017
Podpora sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni. Podpora vzdělávání široké veřejnosti v oblasti karciomu plic a kolorekta.
Podpora ve výši 206 663,-Kč.Spolupráce v roce 2018
Podpora vzdělávání dětí a rodin pacientů s karcinomem plic. Podpora vzdělávání pacientů a široké veřejnosti o problematice kolorektálního karcinomu.
Spolupráce v roce 2019
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti veřejnosti a pacientů o karcinomu plic.
Spolupráce v roce 2020
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
-
SMÁci
Pacientská organizace pro rodiny s dětmi se spinální muskulární (svalovou) atrofií, adolescenty s SMA a dospělé.
Účelem a posláním Spolku je:- prosazovat a hájit zájmy pacientů se spinální svalovou atrofií (dále jen „SMA“), osob blízkých pacientů se SMA a ostatních osob o tyto pacienty pečujících;
- spolupodílet se na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů se SMA;
- podporovat osoby blízké pacientů se SMA a ostatní osoby o tyto pacienty pečující.
Spolupráce v roce 2018
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich blízkých.
Spolupráce v roce 2019
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti a podpoře pacientů se spinální muskulární atrofií.
Spolupráce v roce 2020
Podpora na chod a činnost organizace.
-
Sdružení mladých sklerotiků
Spolek, jehož činnost má za cíl zkvalitnění života lidí s roztroušenou sklerózou, přičemž se zaměřuje především na nově diagnostikované pacienty, mladé, a to nejen věkem, ale hlavně duchem a přístupem k životu.
Spolupráce v roce 2016
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s roztroušenou sklerózou. Podpora ve výši 150 000,-Kč.
Spolupráce v roce 2017
Podpora účasti na pacientském advisory boardu zaměřeném na problematiku roztroušené sklerózy. Podpora pohybových aktivit a rehabilitace pacientů s roztroušenou sklerózou.
Podpora ve výši 109 000,-Kč.Spolupráce v roce 2018
Podpora vzdělávání pacientů a rodin pacientů s roztroušenou sklerózou. Podpora sdílení zkušeností s pacientskými organizacemi na mezinárodní úrovni.
Spolupráce v roce 2019
Podpora vzdělávání pacientů a rodin pacientů s roztroušenou sklerózou. Podpora pohybových aktivit a rehabilitace pacientů s roztroušenou sklerózou.
Spolupráce v roce 2020
Podpora vzdělávání nově diagnostikovaných pacientů a rodin pacientů s roztroušenou sklerózou.
-
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě
Občanské sdružení, jehož činnost má za cíl pomoci pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám tak, aby lépe porozuměly problémům a byly schopny je překonávat. Společnost také pomáhá osobám riziku a pečovatelům, na které je kladeno největší břemeno péče o celou rodinu.
Spolupráce v roce 2018
Podpora vzdělávání poskytovatelů sociálních služeb v oblasti péče o pacienty s Huntingtonovou chorobou.
Spolupráce v roce 2019
Podpora vzdělávání poskytovatelů sociálních služeb v oblasti péče o pacienty s Huntingtonovou chorobou. Podpora vzdělávání pacientů a rodin pacientů s Huntingtonovou chorobou. Podpora pohybových aktivit a rehabilitace pacientů s Huntingtonovou chorobou.
Spolupráce v roce 2020
Podpora vzdělávání poskytovatelů sociálních služeb v oblasti péče o pacienty s Huntingtonovou chorobou. Podpora vzdělávání pacientů a rodin pacientů s Huntingtonovou chorobou. Podpora pohybových aktivit a rehabilitace pacientů s Huntingtonovou chorobou.
-
Unie Roska
UNIE ROSKA Česká MS společnost (Unie Roska v ČR) je občanské sdružení, které má v současnosti 37 poboček a okolo 3 000 členů. Cílem sdružení je pomáhat lidem s RS. Občanské sdružení navázalo na spolky ROSKA, které v ČR vznikaly od roku 1993. Jako česká multiple sclerosis (MS) společnost je ROSKA aktivním členem mezinárodní federace MSIF a její evropské platformy EMSP při EU. Členskou společností mezinárodního MS společenství je od roku 1995.Spolupráce v roce 2017
Podpora účasti na pacientském advisory boardu zaměřeném na problematiku roztroušené sklerózy.
Podpora ve výši 6 000,-Kč.Spolupráce v roce 2018
Podpora pohybových aktivit a rehabilitace pacientů s roztroušenou sklerózou. Podpora vzdělávání pacientů a rodin pacientů s roztroušenou sklerózou.
Spolupráce v roce 2019
Podpora pohybových aktivit a rehabilitace pacientů s roztroušenou sklerózou. Podpora vzdělávání pacientů a rodin pacientů s roztroušenou sklerózou.
Spolupráce v roce 2020
Podpora vzdělávání pacientů a rodin pacientů s roztroušenou sklerózou v online prostředí.
-
Veronica
Pacientská organizace Veronica sdružuje pacientky s karcinomem endométria, vulvy, vaječníků, děložního hrdla a pacientky s genetickou mutací BRCA .
Cíle:- Systematická edukace široké veřejnosti, pacientek a jejich rodin o onkogynekologických onemocněních (zhoubná onemocnění vulvy, cervixu, ovárií, endometria a onemocněních souvisejících s genetickou mutací BRCA).
- Pořádání kampaní na podporu prevence onkogynekologických onemocnění.
- Vytvoření a provoz Pacientské linky důvěry.
- Vytváření příležitostí pro výměnu názorů mezi pacientkami, lékaři i zúčastněnými institucemi v rámci rozhodovacího procesu úhrady léčby pacientek s onkogynekologickým onemocněním. Naší snahou je zajistit pacientkám včasný přístup k individualizované efektivní inovativní léčbě dle současných vědeckých poznatků a dostupnost léčby ve stádiu onemocnění, ve kterém je léčba nejefektivnější.
- Budování vztahů a spolupráce se zahraničními pacientskými organizacemi.
- Praktická podpora pacientek ve zvládání každodenních obtíží, které onemocnění přináší.
- Pořádání peer-to-peer seminářů "pacientky pacientkám".
- Poskytování podpory pacientkám, vytvoření skupiny vzájemné podpory, spolupráce pacientek v jednotlivých onkogynekologických centrech. Podpora pacientek k vytvoření sítě center pro další pacientky s cílem předávání si vzájemných zkušeností.
- Spolupráce při přípravě výzkumných projektů.
- Zapojení se do činnosti odborných komisí či společností se zaměřením na medicínské, legislativní a etické aspekty péče o pacientky s onkogynekologickým onemocněním.
- Podpora onkogynekologického výzkumu a edukace pacientek o zapojení do tohoto výzkumu.
Spolupráce v roce 2018
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s gynekoonkologickým onemocněním.
Spolupráce v roce 2019
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s gynekoonkologickým onemocněním.
Spolupráce v roce 2020
Podpora edukačních a osvětových aktivit pro pacientky s gyneko-onkologickým onemocněním.
-
Jelimán
Spolupráce v roce 2019
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti pacientů s onkologickými diagnózami.
Spolupráce v roce 2020
Podpora edukačního projektu na podporu a prevenci onkologických onemocnění.
-
MS Rehab
Spolupráce v roce 2019
Podpora pohybových aktivit a rehabilitace pacientů s roztroušenou sklerózou. Podpora vzdělávání pacientů a rodin pacientů s roztroušenou sklerózou.
Spolupráce v roce 2020
Nebyla poskytnuta žádná finanční ani nefinanční podpora.
-
Pacienti IBD
Spolupráce v roce 2019
Projekty a aktivity vedoucí ke zvyšování informovanosti veřejnosti a podpoře pacientů s nespecifickými střevními záněty.
Spolupráce v roce 2020
Podpora projektu na psychologickou podporu pacientů s nespecifickými střevními záněty a jejich blízkých.
-
Asociace genové terapie
Spolupráce v roce 2020
Podpora edukačních aktivit v online prostředí v oblasti vzácných onemocnění.
-
Česká aliance proti chronickým respiračním onemocněním
Spolupráce v roce 2020
Podpora edukačních a osvětových aktivit v oblasti rakoviny plic.
-
Parent Project
Spolupráce v roce 2020
Podpora projektu na podporu dospělých pacientů s neuromuskulárními chorobami.
V minulých letech jsme spolupracovali také s těmito organizacemi:
- Česká asociace pro revmatické choroby
- Český tým transplantovaných
- Dialog Jessenius
- Klub Scarlett
- Mamma Help
- Nejsi na to sama
- Společnost Parkinson